Minder og drømme skal give viden om livet med fysisk handicap

Olivia Dahl Nielsen undersøger i sit ph.d.-projekt, hvordan mennesker med cerebral parese oplever hverdagslivet. Hun indsamler bl.a. data til sit ph.d.-projekt gennem skriveworkshops, hvor hun beder deltagerne skrive om deres minder og drømme.

af Nanna Stærmose

Hvordan er livet med cerebral parese, og hvordan påvirker det den enkeltes hverdagsliv? Det er afsættet for et nyt ph.d.-projekt, som Olivia Dahl Nielsen fra Sociologisk Institut, KU, står bag. Hun har valgt at supplere de klassiske forskningsredskaber som interview og spørgeskemaer med skriveworkshops, hvor hun i samarbejde med den danske digter Caspar Eric skaber rum for, at deltagere kan skrive om minder fra et liv med handicap og deres drømme for fremtiden. Metoden kan virke alternativ, men ifølge Olivia Dahl Nielsen åbner den døren til en unik type viden.

“Poesi kan være med til at åbne for noget, som vi ikke kan få adgang til gennem et spørgeskema eller interview,” siger hun og giver et eksempel.

“De fleste, der har cerebral parese, er på et eller andet tidspunkt blevet opereret og mange op til flere gange. Deltagerne skrev f.eks. i skriveøvelserne: ‘Jeg husker lugten af narkose’, ’Jeg husker at skulle passe ind’, og ’Jeg husker at være bange for at være mig’. Disse beskrivelser giver indsigt i, hvordan livet med handicap kan være,” siger Olivia Dahl Nielsen, der også bruger kvalitative interviewmetoder og spørgeskemaer som en del af sit ph.d.-projekt.

Der er endnu ikke et helstøbt billede af, hvordan livet med cerebral parese opleves og føles for den undersøgte gruppe, men der tegner sig et mønster af, at deltagerne oplever barrierer relateret til tilgængelighed i samfundet – både rent fysisk, men også i forhold til folks fordomme og de stereotyper, der florerer derude.

“Nogle har minder om at blive udpeget som forkerte og føle sig misforstået, mens andre har drømme om at kunne bevæge sig frit rundt i samfundet uden at blive set ned på eller sat i en bestemt bås. Flere beskriver desuden besvær med at få den rette hjælp og hjælpemidler – hvilket er et stort problem,” siger Olivia Dahl Nielsen.

Handicap vedrører os alle

Olivia Dahl Nielsen nævner eksempler på mennesker med handicap, der ikke bliver taget alvorligt i uddannelsessystemet eller har svært ved at få et arbejde. Hun ønsker derfor, at det generelle syn på handicap bliver mere nuanceret. Dette, mener hun, vil være til gavn for hele samfundet, for i sidste ende mærker de fleste mennesker nemlig på et eller andet tidspunkt i deres liv et handicap – i form af en psykisk lidelse eller som følge af alderdom, en hjernerystelse, graviditet eller lignende.

”De fleste mennesker vil møde handicap i løbet af livet; enten hos én selv eller i forhold til én tæt på. Derfor tror jeg, at samfundet kan have stor gavn af at lære af de mennesker, der hele eller dele af livet lever med handicap i forhold til at indrettet samfundet, så der er adgang til, respekt for og plads til alle.”

I sociologisk perspektiv

Olivia Dahl Nielsen er sociolog, og netop det fremhæver hun i forhold til sit valg af emne for sin ph.d. Hun nævner to tilgange til forskning i handicap: den biomedicinske, der har fokus på det handicap som en biologisk defekt, og den sociale model, der har fokus på de omkringværende rammer; f.eks. tilgængelighed til bygninger. De to er opponenter til hinanden – men problemet er ifølge Olivia Dahl Nielsen, at den ene model glemmer kroppen, mens den anden glemmer rammerne og konteksten. I stedet ønsker hun at tage afsæt i en post-social handicapforståelse, også kendt som ’Crip-theory’, hvor handicap forstås som en kompleks erfaring, der ikke i sig selv er negativ.

“Vi skal have et nyt syn på det her. Tænk på, hvor ofte handicap bliver omtalt ensidigt som en tragedie og noget, der bør fikses. Dette placerer mennesker med handicap i en syg, skamfuld og udenforstående rolle. Handicap er noget, mennesker lever halve og hele liv med, og handicap bør således være en helt almindelig del af samfundet og det sociale liv,” siger hun.

Hun forslår, at samfundet generelt udvikler en mere kompleks og respektfuld handicapforståelse, hvor både økonomisk omfordeling og identitetsmæssig anerkendelse skal sikre retfærdighed, deltagelse og værdighed for mennesker med handicap.

Læs mere:

Oliver, M. (1990). Politics of disablement. Macmillan International Higher Education.

McRuer, R. (2006). Crip theory: Cultural signs of queerness and disability (Vol. 9). NYU press.

Egner, J. (2016). A messy trajectory: From medical sociology to crip theory. In Sociology looking at disability: What did we know and when did we know it. Emerald Group Publishing Limited.

Eric, C. (2015). Nike. Gyldendal A/S.

Goffman, E. (2009). Stigma: Notes on the management of spoiled identity. Simon and Schuster.

Fenge, L. A., Hodges, C., & Cutts, W. (2016, May). Performance poetry as a method to understand disability. In Forum Qualitative Sozialforschung/Forum: Qualitative Social Research (Vol. 17, No. 2, pp. 1-13). DEU.