Mennesker med hjerneskade skal høres, selvom det kræver ekstra hjælp

Frederik Gybel Jensen undersøger i sit ph.d.-projekt, hvordan mennesker med en hjerneskade via den rette hjælp kan blive en aktiv stemme i deres eget behandlingsforløb. De bliver ofte ikke hørt, fordi de har svært ved at udtrykke sig og læse og forstå de informationer der kommer fra hospitalet. 

af Nanna Stærmose

Hvis mennesker får en skade i hjernen, kan ting som at tale, læse og forstå tekster være en udfordring. Det kan have konsekvenser i forhold til den enkelte persons behandlingsforløb.  

“Når mennesker pludselig ikke kan svare på spørgsmål om, hvordan de har det eller læse og forstå det materiale, der kommer fra hospitalet, har det konsekvenser for deres behandlingsforløb,” siger Frederik Gybel Jensen.
Han er ph.d.-studerende ved Afdeling for Hjerne og Nervesygdomme på Rigshospitalet og i sin afhandling undersøger han, hvordan vi kan gøre offentlige digitale systemer lettere for mennesker med afasi.  

Ifølge Sundhedsstyrelsen bliver cirka 12.000 danskere hvert år ramt af et stroke (det vi tidligere kaldte et slagtilfælde) – altså en blodprop eller en blødning i hjernen. Omkring en tredjedel af dem oplever efterfølgende problemer med at kommunikere på grund af sprogvanskeligheder også kaldet afasi. Det er denne gruppe, som Frederik Gybel Jensen har fokus på i sit ph.d.-projekt. Målet er at få viden om, hvordan digitale systemer skal indrettes, så mennesker med afasi bedre kan bruge dem. Digitaliseringen i sundhedsvæsenet omfatter blandt andet de såkaldte PRO skemaer (patient rapporterede oplysnings-spørgeskemaer), der sendes ud til patienter som led i at lade dem være en aktiv stemme i deres eget behandlingsforløb.

Korte sætninger og piktogrammer

For mennesker med afasi kan det være svært at udfylde sådan et skema. Derfor har Frederik Gybel Jensen som en del af sit projekt færdigudviklet et eksisterende pilotspørgeskema målrettet denne gruppe. Skemaet er sendt ud til 1000 personer, og det er den data, som han i øjeblikket er i gang med at analysere.  

“I første omgang undersøger vi, om de overhovedet kan benytte det her skema, næste skridt vil være at analysere eventuelle barrierer, og hvordan vi bedst udvikler et spørgeskema, der fungerer,” siger Frederik Gybel Jensen.

Skemaet skiller sig blandt andet ud ved, at sproget er gjort simplere, der er kun ét spørgsmål per side og spørgsmålene er understøttet af piktogrammer.  

“Mennesker med afasi kan have svært ved at forstå et budskab på samme måde, som mennesker uden afasi. Det handler blandt andet om, at give dem flere muligheder, derfor kan piktogrammer være en stor hjælp. Fx hvis et spørgsmål om patientens evne til at læse bliver ledsaget af et piktogram af en person med en avis,” forklarer Frederik Gybel Jensen. 

Derudover består det også af en tilpasset skala, med farvekoder, , hvor rød betød svære problemer, mens grøn betød ingen problemer. Egentlig ønskede de også at lave en løsning, hvor patienten kunne få spørgsmålene læst op, men her stødte Frederik Gybel Jensen på en teknisk udfordring. Spørgeskemaet er lavet sådan at det er en del af Sundhedsplatformen og det var ikke muligt at lave en udgave med højtlæsning.

“På sigt vil et samarbejde mellem dem, der laver den teknologiske del og mennesker med afasi være en væsentlig del af opgaven, hvis vi skal lykkes med at udvikle et værktøj der fungerer,” siger han.

Alle er ikke ens

Frederik Gybel Jensen tror, at teknologien både kan inkludere og ekskludere mennesker med afasi. På den ene side kan det være svært for nogle at bruge deres telefon eller computer, omvendt vil andre have god gavn af fx at kunne få læst ting op. Men han tror, det bliver svært at finde én løsning, der kan fungere for alle – altså både mennesker med og uden hjerneskade.

“Jeg tror der er nogle mennesker, der har behov for så specialiserede løsninger at det er svært at lave en løsning, der passer til alle,” sige han.

Spørgeskemaet er sendt ud til både mennesker med og uden afasi, så han ved endnu ikke, hvordan det bliver modtaget. Han tror dog godt at den viden de får samlet sammen vil kunne bruges på andre grupper af patienter – fx mennesker med demens. Men at lave én løsning, der favner alle tror han ikke umiddelbart på. Til gengæld tror han på inklusionen og han tror på, at den er vigtig. 

“Det universelle ligger i at vi skaber løsninger, der tager højde for, at alle ikke er ens men har lov og ret til den samme adgang til sundhed og til at være en aktiv del af deres behandling,” siger Frederik Gybel Jensen.

Fakta om ph.d.-handlingen:

Regner med at afslutte sit ph.d.-projekt i foråret 2024.

Projektet er et samarbejde mellem Sundhedsdatastyrelsens PRO-sekretariat, Rigshospitalet og Sjællands Universitetshospital.