Tinnitus er mere end en hyletone

Tinnitus bliver ofte forbundet med en konstant hyletone, men der er brug for en bredere forståelse af lidelsen fx i forhold til, hvordan den påvirker hverdagslivet hos dem, den rammer, siger forsker.

af Nanna Stærmose

Forestil dig, at du hver dag går rundt med en stor motorcykelhjelm på hovedet. Udover at hjelmen i sig selv skaber en lidt tung lyd om dine ører, er den også beklædt med et antal små højtalere, der allesammen sender deres egen lyd ind i hjernen på dig. Personen, der med det maleriske billede har sat ord på sin tinnitus, er en af de mange mennesker som ph.d.-studerende ved Center for humanistisk sundhedsforskning, Saxo instituttet, KU, Marie Gorm Aabo har talt med.

“Mange forbinder tinnitus med høje hyletoner, men det er meget mere end det, og meget forskelligt fra person til person,” siger hun.

Der er lavet mange studier af tinnitus. Blandt andet af neurologer, der har set på, hvad der sker i hjernen eller af psykologer, der har undersøgt, hvordan mennesker med tinnitus kan lære at leve med lidelsen. Men der mangler ifølge Marie Gorm Aabo et hverdagsperspektiv. Hun ønsker med sit forskningsprojekt at se tinnitus som en prisme, der giver mange flere facetter af, hvordan lidelsen opleves for det enkelte menneske, samt, hvad det betyder for det daglige liv.

“Mange med tinnitus er meget lydfølsomme eller sansestærke om man vil. Det betyder fx, at de har svært ved at være på en restaurant, der spiller baggrundsmusik, eller at de hver dag må overveje, hvor i kantinen de skal sætte sig, så de bedst muligt kan følge med i kollegernes samtale, siger Marie Gorm Aabo.

Tegn din tinnitus

Marie Gorm Aabo har valgt en sanselig etnografisk tilgang i sit projekt. Det betyder, at hun udover det klassiske feltarbejde, hvor hun laver interviews og observationer også inddrager projektets deltagere i højere grad, end hvad de klassiske forskningsmetoder tilskriver. Projektets informanter omtaler hun konsekvent som deltagere, og deres rolle er bredt ud til at være mere end blot personer, der giver hende rå data.

“Jeg forsøger at se mine deltagere som eksperter. Det er dem, der ved mest, om hvordan tinnitus føles for dem, og hvordan den påvirker deres liv,” siger hun.

Hun involverer dem også i projektet – blandt andet ved at inddrage dem i workshops, hvor de skal forsøge at tegne deres tinnitus.

“Det kan fx være en tegning af motorcykelhjelmen. Idéen er, at vi ved at bruge nogle mere sanselige metoder, får foldet tinnitus ud og vist, hvor forskellig den kan være,” siger Marie Gorm Aabo.

Hun har også indledt et samarbejde med en lyddesigner, der skal forsøge at lave deltagernes tinnituslyde, så de bliver hørbare for andre. Håbet er, at det kan skabe en bedre forståelse blandt fx pårørende.

“Mange har aldrig rigtig talt om deres tinnitus med nogen. Jeg oplever, at mange af deltagerene synes, det er rart at få sat nogle ord på deres lidelse,” siger hun.

Samtidig oplever Marie Gorm Aabo at mange finder en vej til at leve med lidelsen på, men det betyder ikke, at det er let. Fx fortalte en af hendes deltagere, at han hver morgen, når kaffebønnerne skal kværnes, hælder de friske bønner op i kværnen, hvorefter han går til den fjerneste ende af huset og lukker døren, mens hans kone kværner bønnerne. En anden fortalte, at han havde lært at leve med sin tinnitus.

“Det viste sig, at hans måde at leve med den på, var at gå tidligt på pension, fordi han havde svært ved at være på sin arbejdsplads. Det giver unægteligt et lidt andet billede, at hvad det vil sige at ‘leve med noget’,” siger Marie Gorm Aabo.

Vi skal ikke kurere

Der findes i dag ingen medicinsk kur mod tinnitus, og ifølge Marie Gorm Aabo er hendes fokus med ph.d.-projektet i højere grad at skabe fokus om lidelsen, og få viden fra projektets deltagere, der kan være med til at skabe bedre rammer for mennesker med tinnitus og andre hørelidelser.

“Vi skal ikke nødvendigvis kurere, men snarere indrette verden til bedre at kunne favne mennesker med forskellige former for hørelidelser. Det kan fx være i forhold til akustikken i offentlige bygninger, eller støjniveauet på en restaurant,” siger hun.

Hendes pointe bliver understøttet af fakta. For rent faktisk får flere og flere danskere konstateret tinnitus, og det er også alment kendt at et højt støjniveau er skadeligt. Men som Marie Gorm Aabo formulerer det, så larmer verden, og det berører alle. Så måske kan hun med sin forskning sætte gang i en samtale, der gør os opmærksomme på lyd, og hvordan vi indretter os, så både sanselige og særligt sanselige mennesker kan holde ud at være i verden.

“Det er ikke min hensigt at lave et skræmmebillede, men vi er meget eksponeret for lyd alle vegne og jeg tror, at et fokus på, hvad det betyder for vores liv, er et vigtigt skridt mod bedre liv for mennesker med og måske også uden tinnitus,” siger hun.